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Alternancia – Revista de Educación e Investigación Vol. 6. No. 11 | Julio – diciembre 2024 | Páginas 67 - 80 |
ISSN: 2710 - 0936 | ISSN-L: 2710 – 0936
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Calidad de vida y bienestar psicológico en padres de niños diagnosticados con trastorno del espectro autista del Centro de desarrollo neurológico Comunica en la ciudad de Cochabamba -Bolivia
Quality of life and psychological well-being in parents of children diagnosed autism spectrum disorder from the Center for neurological development Communicates in the city of Cochabamba-Bolivia
Betzabe Mariela Julian Mendoza
https://orcid.org/0009-0004-9435-9352
Universidad Adventista de Bolivia, Cochabamba, Bolivia
Raquel Buezo Rojas
https://orcid.org/0009-0009-5216-4887
Universidad Adventista de Bolivia, Cochabamba, Bolivia
https://doi.org/10.37260/alternancia.v6n11.5
Artículo recibido 19 de febrero 2024 / arbitrado 28 de marzo 2024 / aceptado 30 de abril 2024 / publicado 18 de julio 2024
RESUMEN
La presente investigación tuvo como objetivo identificar la relación que existe entre calidad de vida y el bienestar psicológico que presentan los padres de niños diagnosticados con trastorno del espectro autista o sus siglas TEA del Centro Integral de Desarrollo Neurológico (CIDN) Comunica, del departamento de Cochabamba. El estudio corresponde a una investigación de tipo descriptivo correlacional con un enfoque cuantitativo, bajo un diseño no experimental, la población seleccionada para la investigación está conformada por 22 padres, los cuales tienen hijos diagnosticados con trastorno del espectro autista quienes asisten de manera secuencial al CIDN en la ciudad de Cochabamba. La técnica empleada para la recolección de datos e información fue la aplicación de encuestas en la que se utilizó como instrumento dos cuestionarios debidamente validados (Escala de bienestar psicológico elaborados por Ryff desde sus 6 dimensiones y la escala de calidad de vida familiar elaborado por Verdugo, Sainz y Rodríguez), tomándose como población 22 padres de familia de los niños con autismo del Centro Integral Neurológico Comunica, que accedieron a formar parte de la presente investigación. Los resultados obtenidos en torno al bien estar psicológico se encuentran dentro de una categoría moderado y en cuanto a la calidad de vida familiar, se observa un porcentaje medianamente alto. Se concluyó que si existe una correlación entre las dos variables de bienestar psicológico y calidad de vida familiar.
Palabras clave: "Espectro autista"; "Bienestar psicológico"; "Trastorno"; "Universidad Adventista de Bolivia"
ABSTRACT
The objective of this research is to identify the relationship between quality of life and the psychological well-being of parents of children diagnosed with autism spectrum disorder or its acronym ASD from the Comprehensive Center for Neurological Development (CIDN) Comunica, in the department of Cochabamba, The study corresponds to a correlational descriptive research with a quantitative approach. Based on the management of the data, this research corresponds to a non-experimental design, the population selected for the research is made up of 22 parents, who have children diagnosed with autism spectrum disorder who attend sequentially the CIDN in the city of Cochabamba. The technique used for the collection of data and information was the application of surveys in which two duly validated questionnaires were used as instruments (Psychological well-being scale developed by Ryff from its 6 dimensions and the family quality of life scale elaborated by Verdugo, Sainz and Rodríguez), taking as a population 22 parents of children with autism from the Comunica Comprehensive Neurological Center. who agreed to be part of this The results obtained regarding psychological well-being are within a moderate category and in terms of quality of family life, a moderately high percentage is observed. With respect to the correlations of each dimension, positive correlations were obtained in all the dimensions of psychological well-being, And regarding the correlation between the two variables of quality of family life and psychological well-being, a result of moderate positive correlation was obtained, based on this it was concluded that there is a correlation between the two variables of psychological well-being and quality of family life.
Keywords: "Autism spectrum"; "Psychological well-being"; "Disorder"; "Adventist University of Bolivia"
INTRODUCCIÓN
El ser humano llega a experimentar su bienestar psicológico cuando su salud mental es buena, actuando de manera positiva ante problemas negativos, aceptándolos y sabiéndolos manejar. Para llegar a este bienestar cada uno pasa por diferentes procesos de aprendizaje. Este resulta ser más significativo para los padres de familia que tienen responsabilidades con sus hijos, los cuales les generan preocupación. Dicha situación adquiere mayor relevancia cuando el hijo trae consigo un trastorno del neurodesarrollo como es el trastorno del espectro autista, el cual dificulta su capacidad de comunicación y socialización, presentando a su vez comportamientos restrictivos, habilidades sociales atípicas, etc. Esto podría generar cierta depresión, estrés y actitudes negativas como consecuencia del poco o nulo conocimiento de cómo manejar estos problemas, lo cual trae consigo un inadecuado bienestar psicológico en esta etapa de vida de los padres o cuidadores de niños con TEA.
Esto también se ve reflejado en la calidad de vida, pues no solo es hablar de la salud física sino también de la salud mental. A lo largo de la historia, la discapacidad ha sido concebida desde un enfoque individual, inmerso en categorías religiosas y patológicas. (Palacios, 2008).
Por ello, la Organización Mundial de la Salud (OMS, 1995) hizo la definición a calidad de vida, como “La percepción de un individuo de su situación de vida, puesto en su contexto de su cultura y sistemas de valores, en relación a sus objetivos, expectativas, estándares y preocupaciones”. La OMS también indica que el bienestar psicológico es “el estado de perfecto bienestar físico, psíquico y social, y no solo la ausencia de lesión o enfermedad”.
El trastorno espectro autista o sus siglas TEA es una condición neurológica que afecta la calidad de vida de aquellas personas que las padecen. Así, las personas que tienen algún familiar que padece de TEA se ven obligados a cambiar aspectos de su vida, ya que deben brindar un cuidado específico al niño que padece de autismo, generando dificultad en un pleno desarrollo personal, familiar y laboral poniendo en riesgo la salud mental y física de los cuidadores directos. Cuxart (1995) en su libro comenta que tener a su cuidado una persona con múltiples limitaciones físicas y sociales como lo son las de lenguaje e interacción social, impide que el cuidador tenga a su disposición el tiempo y el dinero que necesita para satisfacer sus propias necesidades, ya que la vida de los cuidadores de niños o niñas con autismo, gira en torno a los mismos provocando una notable disminución en la calidad de vida que deriva a dificultades en el bienestar psicológico no solo de los cuidadores sino de todos los miembros de la familia.
El bienestar psicológico, basado en el desarrollo de capacidades y crecimiento personal, se evalúa mediante las 6 dimensiones propuestas por Ryff en 1989: Autoaceptación, Relaciones positivas, Autonomía, Dominio del entorno, Crecimiento personal y Sentido de vida. Contextualmente, la evaluación subjetiva de actividades diarias y características individuales como edad, estado civil y descendencia influyen en el bienestar psicológico (Montero & Fernández, 2012; Ryff, 1989 citado por Jeamper 2019). En el caso del trastorno del espectro autista (TEA), el DSM-V (2014) establece criterios diagnósticos específicos.
Según el DSM-V (2014), los individuos con TEA deben cumplir los siguientes criterios diagnósticos:
A. Deficiencias persistentes en la comunicación e interacción social en diversos contextos, actualmente o por los antecedentes.
B. Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses y/o actividades.
C. Los individuos con TEA deben mostrar síntomas desde la primera infancia, incluso si esos síntomas no son reconocidos hasta más tarde.
D. Los síntomas causan un deterioro significativo en lo social, laboral y en otras áreas importantes del funcionamiento habitual.
E. Estas alteraciones no se explican mejor por la discapacidad intelectual (trastorno del desarrollo intelectual) o por el retraso global del desarrollo; la comunicación social ha de estar por debajo de lo previsto para el nivel general de desarrollo.
Al recibir el diagnóstico, los padres atraviesan un proceso de asimilación al tener un hijo con autismo, denominado “Respuesta a la crisis”. Este proceso consta de diversas etapas que pueden variar entre familias y miembros individuales. Este diagnóstico suele modificar el contexto, las expectativas, el clima familiar y las relaciones, afectando así la calidad de vida de los padres o cuidadores cercanos (Bielfed, 2015 citado por Jampier, 2019). Con el tiempo, y dependiendo de la madurez, estabilidad psicológica y el apoyo del entorno, la convivencia familiar puede tornarse gratificante y satisfactoria (Ortiz S., 2008 citado por Mariandre, 2017). Según Martínez y Bilbao (2008), debido a las características clínicas del TEA, los padres, madres y hermanos enfrentan un mayor riesgo de experimentar dificultades en su bienestar psicológico en comparación con familiares de niños con otras condiciones como el Síndrome de Down, parálisis cerebral o retraso en el desarrollo. Destacan que la madre es el miembro más afectado emocionalmente, ya que recae en ella la mayor responsabilidad y suele ser el nexo entre el terapeuta y los demás integrantes de la familia.
En los antecedentes revisados, se destaca una escasez de investigaciones centradas en el bienestar psicológico y la calidad de vida de los cuidadores directos de personas con espectro autista. Entre las pocas investigaciones identificadas, Morales (2013) llevó a cabo un estudio en Lima, Perú, y Tafur Díaz (2019), Feme nías y Sánches (2003) en España. Estos estudios concluyen que el bienestar psicológico de los cuidadores directos de personas con trastorno del espectro autista se ve más afectado que el de aquellos que cuidan a personas sin este trastorno, impactando la cotidianidad de vida de los padres y madres de niños con TEA. En relación con el bienestar psicológico, Villagrán (2009), Cruz (2014) y Mariandre Pinto (2017) realizaron trabajos en Perú y Colombia, indicando que los padres de familia muestran niveles bajos en la escala total de bienestar psicológico, experimentando insatisfacción personal, falta de actitud positiva hacia sí mismos, desesperanza, poco control del entorno, conflictos en la resolución de problemas y carencia de autonomía, dominio del entorno, crecimiento personal, relaciones positivas con otros, autoaceptación y propósito de vida.
En el ámbito nacional, destaca la investigación de Hilda Ojeda (2017) en La Paz, Bolivia, que se centra en madres de familia de personas con discapacidad motriz. La investigación buscó determinar la relación entre el nivel de bienestar psicológico y la calidad de vida de los padres. Las conclusiones sugieren una relación entre los indicadores del bienestar psicológico y la variable de satisfacción, con p-valores mayores que 0.351.
Bajo estos principios, se justifica el interés en investigar las variables de calidad de vida y bienestar psicológico, buscando determinar si existe una relación entre ambas en padres con hijos diagnosticados con Trastorno del Espectro Autista. Al abordar una discapacidad o enfermedad mental, suele centrarse en la persona que sufre la condición, dejando de lado a quienes lo rodean, especialmente los padres. El impacto de tener un familiar con discapacidad y la condición mental de los padres pueden afectar significativamente la calidad de vida del cuidador directo. Cuando un padre se entera de que su hijo está diagnosticado con Trastorno del Espectro Autista, una patología compleja que conlleva problemas sociales, de conducta y del lenguaje, desencadena emociones y pensamientos inmediatos que, en la mayoría de las ocasiones, no son funcionales para el cuidador.
Se plantea como objetivo general, determinar la relación entre calidad de vida y el bienestar psicológico en padres de niños diagnosticados con TEA del Centro Neurológico “Comunica” de la ciudad de Cochabamba-Bolivia en la gestión 2023. Llevando así a formular la siguiente hipótesis general:
H1: Existe relación significativa entre calidad de vida y el Bienestar Psicológico en padres de hijos con trastorno del espectro autista.
H0: No existe relación significativa entre calidad de vida y el Bienestar Psicológico en padres de hijos con trastorno del espectro autista.
Se proponen como objetivos específicos identificar correlaciones basadas en las 6 dimensiones presentadas por Ryff en relación al bienestar psicológico.
• Identificar la relación de la dimensión de propósito de vida y la variable de calidad de vida familiar.
• Precisar la relación entre la dimensión de autonomía y la variable de calidad de vida familiar.
• Especificar la relación entre la dimensión de crecimiento personal y la variable de calidad de vida familiar.
• Determinar la relación entre la dimensión de relaciones positivas y la variable de calidad de vida familiar.
• Encontrar la relación entre la dimensión de dominio del entorno y la variable de calidad de vida familiar.
• Identificar la relación entre la dimensión de auto aceptación y la variable de calidad de vida familiar.
MÉTODO
La presente investigación es de tipo descriptivo correlacional. Es descriptiva porque permite detallar situaciones y eventos, buscando especificar las características del grupo de estudio (padres de niños con autismo del Centro Neurológico Comunica en la ciudad de Cochabamba). El enfoque es describir cómo es y cómo se manifiesta un fenómeno, así como especificar propiedades importantes de personas, grupos o comunidades sometidos a análisis (Hernández, Fernández & Baptista, 2010). Asimismo, es correlacional, ya que busca conocer la relación entre las variables en estudio.
Además, esta investigación sigue un diseño transversal, ya que la información se recolectó en un solo momento, en un tiempo único, reflejando así las condiciones naturales del contexto para su posterior análisis (Hernández, Fernández & Baptista, 2010).
El enfoque de la investigación es cuantitativo, conforme al método empleado para el manejo de los datos, ya que implica procedimientos estadísticos en el procesamiento de la información. Según Tamayo (2003), este enfoque se basa en la confirmación de teorías a partir de hipótesis preestablecidas, y requiere el uso de una muestra, que puede ser aleatoria o discriminada, pero que caracteriza a la población u objeto de estudio.
El diseño es no experimental, ya que no hay control sobre la variable. Según la temporalización, el diseño es transversal, dado que la recolección de datos se realiza en un momento y tiempo único. Los diseños de investigación transversal recopilan datos en un único momento con la intención de describir variables y analizar su incidencia e interrelación en ese instante (Ibidem, p. 270).
Además, es no experimental, ya que no se manipulan libremente las variables independientes; se basa en categorías, conceptos, variables, sucesos, comunidades o contextos que ya han ocurrido (Hernández, Fernández y Baptista, 2010, p. 21).
La técnica empleada para recopilar la información fue la encuesta, utilizando como instrumento la Escala de Bienestar Psicológico de Ryff y la Escala de Calidad de Vida de ECVF.
La Escala de Bienestar Psicológico, cuyo autor es Carol Ryff (1995), lleva el nombre de la escala de bienestar psicológico de Ryff. Se realizó una adaptación española a cargo de Carranza (2015). Su forma de administración es colectiva y/o grupal, considerando el ámbito de aplicación, se deduce que el cuestionario es adecuado para padres de familia del Centro Neurológico Comunica en la ciudad de Cochabamba. En cuanto a la duración de la aplicación, esta es de aproximadamente 20 minutos.
La Escala de Calidad de Vida Familiar (ECVF), cuyos autores son Verdugo, Sainz y Rodríguez del año 2003, tiene como objetivo determinar la satisfacción que experimentan las familias frente a cada uno de los indicadores de calidad de vida en contraste con la importancia que conceden a dichos indicadores. La Escala de Calidad de Vida Familiar es la adaptación al contexto español de la Family Quality of Life Survey desarrollada en el Beach Center on Disability (2003) y llevada a cabo en el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO).
La población seleccionada para la investigación comprendió a 22 padres de familia, con edades entre 35 y 50 años, pertenecientes a la clase media alta. Estos padres tienen hijos diagnosticados con Trastorno del Espectro Autista y asisten regularmente al Centro Neurológico Comunica. La mayoría de ellos lleva a sus hijos a este centro desde hace aproximadamente 1 año. En su mayoría, los padres de familia siguen casados, por lo que suelen asistir en pareja a las sesiones de sus hijos.
La muestra de este estudio es de tipo censal, ya que está compuesta por la totalidad de la población, es decir, los 21 padres de familia con hijos diagnosticados con TEA en el Centro Neurológico Comunica.
En cuanto al procedimiento, primero se seleccionó el tema que se investigaría, recolectando el sustento teórico de dicha investigación. Posteriormente, se llevó a cabo el planteamiento del problema y se establecieron los objetivos de la investigación, definiendo los sujetos de estudio y la institución a utilizar como población. Para ello, se recuperó la escala de Bienestar Psicológico de Carol Ryff en formato PDF del portal de la Universidad de las Américas en Puebla, México, donde comparten escalas estandarizadas.
También se utilizó la escala de Calidad de Vida Familiar (ECVF) proveniente de una investigación previa dentro del contexto nacional. Posteriormente, se solicitó autorización a las directoras del Centro Neurológico Comunica para establecer contacto con los padres de familia de los niños con autismo en la institución. Se procedió a contactar a los padres de familia, citándolos en un día específico y proporcionándoles un consentimiento informado antes de aplicar la escala de Bienestar Psicológico por Ryff y la escala de Calidad de Vida Familiar ECVF. Después de recopilar todos los datos, se procedió a calificar las escalas e interpretar los resultados obtenidos. Se analizaron los resultados mediante los programas Excel y SPS, se establecieron conclusiones y recomendaciones, y se elaboró el informe final.
RESULTADOS
Análisis de correlación entre calidad de vida y las dimensiones de bien estar psicológico:
A continuación, se presentan los resultados de mayor a menor puntuación de correlación entre la variable de calidad de vida familiar y las 6 dimensiones de bienestar psicológico según Ryff.
Tabla 1. Correlación de calidad de vida familiar y la dimensión de propósito de vida
Dentro de la primera tabla de resultados, se identifica que la dimensión de propósito de vida es la que presenta la correlación más alta entre las demás dimensiones, mostrando una correlación de Pearson de 0.819.
Esta correlación posee una significancia que indica una relación positiva fuerte. Esto demuestra que cuanto más claro tengan los padres acerca de su propósito de vida, mejor será su calidad de vida familiar en su entorno.
Tabla 2. Correlación entre calidad de vida familiar y la dimensión de auto aceptación
En cuanto a la segunda dimensión, encontramos la autoaceptación, que se refiere a la actitud que uno tiene consigo mismo al aceptar sus defectos y virtudes de manera coherente, sin juicios ni reproches. Se observa una correlación de Pearson positiva moderada, con un puntaje de 0.680.
Esto indica que es la segunda dimensión con un puntaje de correlación alto. De esta manera, se demuestra que mientras mejor sea la autoaceptación de los padres, es decir, aceptarse tal cual con sus defectos y virtudes personales, mejor será la calidad de vida que experimenten con su familia.
Tabla 3. Correlación entre calidad de vida familiar y la dimensión de dominio del entorno
Dentro de la dimensión de dominio del entorno, se observa un puntaje similar al obtenido en la segunda dimensión (autoaceptación), alcanzando un puntaje de 0.612. Nuevamente, se presenta una correlación de Pearson positiva fuerte. Esto revela que cuando los padres tienen un adecuado dominio del entorno, lo que implica la capacidad de manejar un entorno complejo y habilidades para elegir, manipular y ajustar su entorno según sus necesidades personales, incluyendo la capacidad de adaptarse a circunstancias adversas y manejar situaciones complicadas, su calidad de vida familiar será mejor.
Tabla 4. Correlación entre calidad de vida familiar y la dimensión de crecimiento personal
Dentro de la tabla número 4, se observa que el puntaje de correlación entre calidad de vida familiar y la dimensión de crecimiento personal es de 0.574, indicando así una correlación positiva moderada. Esto muestra que si un padre de familia tiene un adecuado proceso continuo y dinámico de desarrollo y mejora personal en diversas áreas de la vida, es decir, un viaje interno que implica explorar creencias, valores, actitudes, habilidades y fortalezas para alcanzar su máximo potencial y lograr una vida más plena y satisfactoria, experimentará un crecimiento personal. Este crecimiento contribuirá a una mejor calidad de vida familiar, considerando que hay una correlación con esta dimensión.
Tabla 5. Correlación entre calidad de vida familiar y la dimensión de autonomía
En referencia a los resultados de correlación entre calidad de vida familiar y la dimensión de autonomía, se observa una correlación moderadamente débil, ya que se obtuvo un puntaje de 0.449. Esto indica que la dimensión de autonomía influye en la calidad de vida familiar de los padres, aunque no de manera significativa, ya que la correlación no es muy alta. Teniendo en cuenta que la autonomía implica la capacidad de desarrollar tareas, tomar decisiones y actuar de manera independiente en cuestiones relacionadas con uno mismo, controlando y tomando decisiones sobre cómo vivir según las normas y preferencias personales, se puede concluir que, a pesar de la importancia de la autonomía personal, es mejor considerar a la familia que actuar de manera totalmente independiente.
Tabla 6. Correlación entre calidad de vida familiar y la dimensión de relaciones positivas
En cuanto a la última correlación, se tiene la dimensión de relaciones positivas, donde se obtuvo un puntaje de 0.297. Esto indica que es la dimensión con menor puntaje de correlación, mostrando así que hay una correlación entre las dos variables, pero es débil. Esto sugiere que tener relaciones positivas puede tener una tendencia a mejorar la calidad de vida familiar, pero debido a la debilidad de la relación, no se puede confiar completamente en ella. Se deduce que, a pesar de la importancia de que un padre de familia tenga relaciones positivas en su entorno, esto no influye de manera significativa en la calidad de vida familiar.
Análisis entre las variables de calidad de vida familiar y bien estar psicológico:
A continuación, se presentan los resultados de la correlación entre las dos variables de investigación: calidad de vida y bienestar psicológico.
Tabla 7. Correlación entre calidad de vida familiar y la dimensión de relaciones positivas
Al analizar las correlaciones entre las dos variables de calidad de vida familiar y bienestar psicológico, se observa un puntaje de 0.584, lo cual indica una correlación positiva moderada. Esto significa que existe una relación entre el bienestar psicológico de un padre de familia y una adecuada calidad de vida familiar. Cuanto más alto sea el bienestar psicológico de un padre, mejor será la calidad de vida con su familia. Además, se obtuvieron correlaciones positivas en todas las dimensiones del bienestar psicológico con la variable de calidad de vida familiar.
DISCUSIÓN
A continuación, se presenta la discusión de los resultados de la presente investigación, la cual tuvo como objetivo determinar la relación entre el bienestar psicológico y la calidad de vida en padres con hijos diagnosticados con Trastorno del Espectro Autista que acuden al CNC (Centro Neurológico Comunica). El bienestar psicológico se categoriza como un aspecto importante en el ser humano, ya que abarca la comprensión de la persona y cuán funcional es su vida. Según la autora considerada para la investigación, Ryff (1995), el bienestar psicológico no solo se limita a la felicidad o las emociones positivas, ya que se considera multidimensional y engloba 6 dimensiones, entre ellas la autoaceptación, relaciones positivas, dominio del entorno, propósito de vida y crecimiento personal.
De acuerdo con los resultados obtenidos en la presente investigación, se observa que en las correlaciones basadas en las 6 dimensiones propuestas por Ryff se obtuvieron puntuaciones altas. Esto indica que existe una correlación positiva en todas las dimensiones de bienestar psicológico con la variable de calidad de vida familiar. Demuestra que el bienestar en todas las dimensiones propuestas por Ryff contribuye al aumento de la calidad de vida familiar de los padres. Estos hallazgos concuerdan con la investigación de Tafur Díaz (2019), que examinó el nivel de bienestar psicológico en madres de niños diagnosticados con trastorno del espectro autista. Su estudio concluye que los padres poseen un nivel moderado de bienestar psicológico, lo que se traduce en una mejor calidad de vida familiar.
A través del análisis de los resultados de la investigación, se confirma la hipótesis general, demostrando una correlación positiva y significativa tanto con las dimensiones de bienestar psicológico como con la variable de calidad de vida. También se evidencia una correlación general entre estas dos variables, específicamente la calidad de vida familiar en su nivel de satisfacción y el bienestar psicológico. Esto se percibe desde la perspectiva de los padres, indicando la existencia de una base consistente y positiva en la familia al contar con un adecuado bienestar psicológico para afrontar el comportamiento de los hijos con autismo. Esto debería traducirse en una ayuda más efectiva hacia los hijos con autismo en su desarrollo educativo, contribuyendo a una calidad de vida familiar apropiada tanto para los padres como para los hijos. Este hallazgo se alinea con la investigación de Chávez (2015), que examinó la calidad de vida y el bienestar psicológico en personas con discapacidad motriz en un centro de integración de discapacitados de Trujillo, destacando la importancia de las personas con las que conviven para la adaptación y readaptación a un nuevo estilo de vida, buscando satisfacción a nivel social, laboral y personal para lograr un bienestar psicológico y, por ende, una mejor calidad de vida.
Por otro lado, también se tiene la investigación de Pérez (2005), quien estudió el Bienestar Psicológico en padres de niños con retraso mental, utilizando como instrumento la prueba escala de bienestar psicológico (EBP). A diferencia de la presente investigación, obtuvo resultados diferentes, ya que al analizar los resultados, se logró establecer que la mayoría de los padres de familia que tienen niños con retraso mental poseen un bienestar psicológico bajo, padecen de estrés, depresión y ansiedad. Por otro lado, se observa que los padres de hijos con Trastorno del Espectro Autista presentan un nivel de bienestar psicológico bajo moderado, mostrando carencias en la sensación de desarrollo continuo, falta de progreso, poca apertura a nuevas experiencias y habilidades como el control de actividades. Asimismo, se identifican dificultades para crear o elegir entornos favorables, competencia sobre sí mismos y su ambiente, asertividad, afrontamiento de presiones sociales, autorregulación y mantener su propia individualidad en diferentes contextos. También se evidencia una limitada habilidad para mantener relaciones sociales estables, relacionarse con sus iguales y una escasa o nula aceptación de aspectos positivos y negativos de sí mismos, así como una comprensión limitada de sus propias limitaciones. Dicha investigación también concuerda con el estudio de Ortiz (2008), quien realizó su investigación en España, planteando como objetivo determinar los niveles de sobrecarga experimentados por los cuidadores primarios de niños diagnosticados con Autismo, además de conocer el estado de salud físico y psicológico, así como su relación con la sobrecarga experimentada. Los resultados indican una elevada sobrecarga en los cuidadores, así como una peor salud mental y física en comparación con la población general. Se encontraron correlaciones positivas y significativas entre los niveles de sobrecarga y las dimensiones psicopatológicas y de salud elevadas.
Por su parte, Cabanillas (2010) encontró que la conducta de la persona con autismo es un factor principal que disminuye el Bienestar Psicológico de sus padres. Por ello, recomienda implementar en los centros especializados metodologías de abordaje para cada miembro de la familia nuclear. Los padres que buscan la regulación de las consecuencias emocionales que surgen a partir de una situación estresante, como recibir el diagnóstico y afrontar el autismo de un hijo, poseen mayor Bienestar Psicológico (Pozo et al., 2014).
La satisfacción de calidad de vida, además del bienestar psicológico, se ve influida por otros factores, como el nivel socioeconómico. La percepción que tiene el padre de familia acerca del hijo con autismo guarda íntima relación con la percepción que tiene él en cuanto a su estado de ánimo diario, los ingresos económicos y materiales que recibe mediante su esfuerzo, la vida laboral que enfrenta diariamente y la vida en pareja que pueda estar llevando. Estos factores pueden generarle satisfacción o insatisfacción en su vida personal. Esta aseveración queda corroborada por Carballar, Estévez, García y Pernas (2012), cuya investigación titulada “Factores que influyen en el bienestar psicológico de pacientes con artritis reumatoide” tuvo como población a 180 pacientes de la consulta de protocolo de artritis reumatoide. Utilizaron el cuestionario de bienestar (CAVIAR) para evaluar el bienestar psicológico y evaluaron el índice de actividad (DAS28) y de capacidad funcional (HAQ), según el protocolo de artritis reumatoide del servicio de Reumatología de un hospital de Cuba. La actividad de la enfermedad y la positividad del factor reumatoide no se asociaron con el bienestar psicológico. La capacidad funcional se correlacionó de forma positiva con casi todas las variables del bienestar psicológico y se asoció en varios de los 72 aspectos, tanto por la satisfacción como por el componente afectivo y el índice general del bienestar. Concluyeron que el bienestar psicológico en pacientes con artritis reumatoide se ve afectado y se asocia de forma significativa con el grado de discapacidad funcional. En otras palabras, se ve afectado por la enfermedad.
En cuanto a las limitaciones de esta investigación, es relevante señalar que estos resultados pueden verse influenciados por la cantidad de padres considerados en la población, ya que el centro cuenta con un número limitado de padres de niños con autismo. Otra limitación reside en que, al responder los cuestionarios de forma autoadministrada, los padres encuestados podrían haber manifestado lo que consideran que debería ser la respuesta correcta para cada pregunta, en lugar de responder de acuerdo con la realidad de cómo se comportan con sus hijos autistas. Por último, hasta la fecha en el contexto nacional, no existen investigaciones que aborden la relación entre el bienestar psicológico y la calidad de vida familiar de los padres de niños con autismo dentro del CNC.
CONCLUSIONES
Seguidamente, se exponen las conclusiones de la investigación, abordando los objetivos establecidos para identificar las correlaciones entre la variable de calidad de vida familiar y las 6 dimensiones de bienestar psicológico. Los resultados se presentan en orden de puntuación, de mayor a menor, en cada correlación de las dimensiones con la variable. Finalmente, en respuesta al objetivo general, se presentan los resultados de la correlación de las dos variables: calidad de vida y bienestar psicológico.
Respondiendo al primer objetivo específico planteado en esta investigación, se llega a la conclusión de que sí existe una relación significativa entre la variable de calidad de vida y la dimensión de propósito de vida. Esto demuestra que cuando un padre de familia posee un claro sentido de su propósito de vida, su calidad de vida familiar es más satisfactoria.
En cuanto al segundo objetivo específico, se precisa una correlación positiva alta entre la variable de calidad de vida familiar y la dimensión de auto aceptación. Esto demuestra que si un padre de familia posee la habilidad de aceptar sus defectos y virtudes de manera coherente, mejor será su calidad de vida con su familia.
Para el tercer objetivo, se especifica que sí existe una relación positiva moderada entre la variable de calidad de vida y la dimensión de dominio del entorno. Llegando a la conclusión de que si un padre de familia tiene la habilidad de manejar y enfrentar de manera positiva situaciones complejas de su entorno, mejora la calidad de vida que posee con su familia.
Atendiendo al cuarto objetivo específico, se determina que sí existe una relación positiva entre la variable de calidad de vida familiar y la dimensión de crecimiento personal. Esto refiere que cuando un padre de familia tiene aspiraciones de superación y crecimiento personal, mejora la calidad de vida familiar.
En cuanto al quinto objetivo específico, se llega a la conclusión de que se encontró una relación positiva moderada y débil entre la variable de calidad de vida familiar y la dimensión de autonomía.
Respondiendo al sexto y último objetivo específico, se identificó que sí existe una relación positiva entre la variable de calidad de vida y la dimensión de relaciones positivas. Cabe aclarar que, a pesar de existir una relación, esta es débil, lo que lleva a concluir que la correlación no es totalmente confiable.
Por último, reconociendo al objetivo general sobre la correlación entre ambas variables de calidad de vida familiar y bienestar psicológico en los padres de niños con autismo del CNC (Centro Neurológico Comunica) de la ciudad de Cochabamba, se concluye que sí existe una relación positiva moderada entre las dos variables. Por ende, se acepta la primera hipótesis general planteada y se rechaza la hipótesis nula.
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